Solidarité - Santé

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1. Publié le 4 octobre 2011 à 22 h 53 min par sarbac

   En tant que maman d’un adolescent Asperger et présidente « Asperger Amitie » je me dois de vous dire ce qui est sur le plan social mais aussi sur le plan scolaire. Vous parlez dans vos programmes de « la solitude » vous évoquez l’exemple d’un pays comme la Finlande du lien social et aide. Permettez moi de vous soumettre que notre pays a été condamné par l’ONU le fait que les personnes autistes sont dans la précarité totale au point de vu pris en charge et l’intégration au milieu scolaire et professionnel. ENCORE AUJOURD’HUI. C’est une honte alors que nos pays voisins font un réel travail de solidarité et intégration. D’ailleurs, ils ne parlent pas d’handicap mais une autre façon de penser. Je suis triste de voir que les choses se font si lentement, trop lentement.. Le Plan Autiste, parlons-en.Oui, les enfants Autistes, Autistes de Haut Niveau ou Asperger sont intégrés dans des « certains » établissements scolaires parceque c’est la loi! Mais l’intégration c’est avant tout l’acceptation de ces enfants par les professeurs, par les directeurs, avoir une AVS etc.. c’est toujours un grand combat au quotidien pour les parents que se soit scolaire, MDPH, milieu professionnel et le AES (allocation éducation spécifique). Aussi nous les parents, doit sans cessent remplir les mêmes dossiers AES comme si le lendemain nos enfants se reveillent « non autiste ». Les parents sont démunies, les psychologues sont nécessaires et malheureusement c’est un coût non remboursé par la Sécurité Sociale. Il me semble que le plan Autiste est plus pour remplir les hôpitaux de jour. (plus facile a gérer)? une vraie catastrophe.
   Le Syndrome Asperger touche 1 naissance sur 120 le « business Autisme » s’accroit, une réalité dont les parents se rendent compte et contestent ce genre d’abus! J’espère que ce message tiendra toute votre attention.
   1-Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement de type autistique. On l’associe souvent à l’autisme dit de « haut niveau ». Il est caractérisé essentiellement par des problèmes dans les interactions sociales car les Asperger ont du mal à comprendre les sentiments des autres et ont également du mal à gérer leur propres émotions. Il y a souvent des troubles sensoriels associés, du type hypersensibilité au bruit, aux odeurs, et autres..Les Asperger sont d’intelligence normale, voire supérieure à la moyenne et n’ont généralement pas de trouble de langage, ce qui fait que dans la vie de tous les jours ils peuvent passer pour des originaux, des marginaux, d’autant plus qu’ils sont souvent hyperspécialisés et peuvent passer des heures à parler de leur spécialité sans tenir compte de l’écoute de leur interlocuteur. Le syndrome d’Asperger c’est donc avant tout un handicap de la vie sociale.
   2-Notre association c’est tout d’abord d’informer. Car le S.A est encore très peu connu en France alors qu’il touche énormément de monde, sans doute plusieurs centaines de milliers de personnes, sachant que l’autisme en général en affecte environ 600 000 dans notre pays. Notre rôle c’est aussi d’aider des familles désemparées à obtenir des diagnostics fiables et des prises en charges adaptées, sachant que dans notre pays où la psychiatrie est dominée par la psychanalyse, le retard est considérable et la prise en charge souvent catastrophique, les gens étant souvent envoyés à l’hopital, placés sous médicaments et désocialisés alors qu’au contraire il faut les maintenir en milieu ordinaire où ils sont susceptibles de faire de grandes choses en particulier grâce à leur hyperqualification et leur droiture. Notre rôle c’est enfin d’aider les Asperger à la socialisation en organisant toutes sortes de manifestations qui leur permettent de se réunir non seulement entre eux mais aussi avec familles, amis et éventuellement professionnels, de se distraire, voire de se former et dans la mesure du possible de trouver un emploi.
   3- Plus le diagnostic est précoce et mieux c’est. En tant que syndrome autistique, le SA ne se soigne pas. Le handicap, qui encore une fois est essentiellement social, nécessite que ceux qui en sont atteints apprennent par cœur tout ce qui d’habitude ne nécessite pas d’apprentissage, notamment les rapports entre individus. A partir de là, il est impératif de maintenir les enfants en milieu scolaire traditionnel en leur affectant des AVS formés au syndrome. La formation des AVS est relativement simple et nécessite simplement quelques heures de mise au courant. Encore faut-il pouvoir bénéficier d’AVS d’une part, et avoir la possibilité des les former d’autre part, mais ça c’est une autre histoire..Voilà pour le scolaire ; au plan social, les familles doivent être formées également, en particulier pour amortir les angoisses et les stress qui sont fréquents. Enfin, un accompagnement psychologique spécialisé permet de combler les lacunes sociales, d’aider à rencontrer l’âme sœur, de se comporter lors d’un entretien d’embauche, etc..
   4-Oui, plusieurs professionnels se sont joints à nous et je tiens à les remercier car il s’agit de quasi bénévoles quand ils ne sont pas bénévoles tout court ! Nous avons ainsi des psychologues dont le rôle est de répondre à ceux qui se questionnent sur leur état et éventuellement de les orienter vers un diagnostic quand celui-ci n’a pas été pratiqué. Nous avons également des cours de théâtre, des cours de Yoga, des cours d’Art-thérapie, tous prodigués par de vrais professionnels. Grâce à la Croix-Rouge du Parisis, nous avons pu effectuer une formation aux gestes de premiers secours, qui a été un grand succès. Nous comptons multiplier ce type d’initiatives dont le but est toujours le même : favoriser et améliorer les interactions sociales. Une mention particulière au journal de François qui nous soutient depuis notre création en faisant connaître les actions de notre association dans son journal internet de la vallée de Montmorency.
   5-Toutes les conférences-débats auxquelles nous participons ont pour objectif de faire connaître le syndrome d’Asperger et de définir la place des Aspie dans la société.
   Nous avons la chance d’avoir comme porte-parole Josef Schovanec, un Aspie surdoué qui a la particularité de pouvoir porter un regard extérieur sur le syndrome, et donc de pouvoir en parler en tant qu’acteur et observateur
   Les points essentiels sont l’accompagnement en milieu scolaire, l’intégration sociale et l’intégration professionnelle. Tout est à construire : au plan scolaire ; il faut sensibiliser les enseignants et les pouvoir publics, obtenir des AVS formés. Malheureusement, la crise faisant, les postes disparaissent plutôt qu’ils ne sont créés.
   Au plan social, il faut que les gens comprennent que les Aspies sont des gens comme les autres, juste un peu différents. Ils ont des qualités énormes : authenticité et sincérité, respect des règles et de la hiérarchie. Moyennant quoi, leur faiblesse est qu’on peut facilement abuser d’eux.
   Ces mêmes qualités sont importantes au plan professionnel. On peut ajouter que leurs intérêts spécifiques peuvent faire d’eux de redoutables spécialistes. C’est d’ailleurs souvent le cas en informatique, par exemple.
   La société ne peut donc que s’enrichir en les intégrant. Il faut les aider, mais il faut aussi que nous fassions le nécessaire pour aller vers eux.
   6-Nos attentes, c’est de pouvoir avoir les moyens de faire connaître le syndrome, d’orienter des familles souvent désemparées vers des structures adaptées et honnêtes, de les soulager en leur offrant de vraies solutions de vie en harmonie avec la société.
   Malheureusement, l’autisme touche tellement de monde en réalité, et est tellement mal pris en charge en France, que de plus en plus d’officines douteuses se sont ouvertes et qu’un véritable business de l’autisme s’est créé. C’est honteux et nous devons lutter contre ça en informant le plus possible et en faisant en sorte d’offrir des solutions à moindre coût.
   7-Notre rêve c’est de pouvoir offrir aux Aspies un véritable espace de vie qui leur serait dédié, à l’intérieur duquel il pourraient se retrouver, rencontrer d’autres gens, se distraire, s’informer, et tout ça à n’importe quelle heure du jour, sans contrainte. Il nous faut donc un local fixe d’une surface d’au moins 100m2. Pour ça, nous ne sommes pas différents des autres associations, il nous faut des moyens financiers. Compte tenu que nous souhaitons limiter la contribution des familles nous n’avons d’autre choix que de faire appel aux dons, subventions et sponsoring.
   Merci de lire jusqu’au bout en espèrant de pouvoir réaliser nos projets qui sont innovants en France.
   http://www.aspergeramitie.com